October 26, 2023
Crédito de la foto: Robert Voets/CBS
¿Ha oído hablar alguna vez del síndrome del abdomen en ciruela pasa o Eagle-Barrett? Joshua Wilder nació con esta rara enfermedad genética que afecta a los músculos abdominales, el aparato urinario y los riñones. A menudo, una afección potencialmente mortal, los médicos no estaban seguros de que Josh pudiera sobrevivir. A pesar del pronóstico sombrío, Josh venció las probabilidades y se ha convertido en un adulto próspero y amable que no deja que nada lo detenga.
Esta es la historia de un sobreviviente que demuestra que cualquier cosa es posible.
Crecer con el Síndrome del abdomen en ciruela pasa
Los doctores de Josh predijeron que no sobreviviría después de los cinco años. Ignorando las probabilidades, sus padres estaban decididos a darle la mejor oportunidad en la vida. Le brindaron una dieta baja en proteínas, prohibieron los deportes de contacto e instruyeron a sus hermanos para que fueran amables con él.
“No podía comer proteínas (como hamburguesas, perros calientes o batidos de leche) porque era malo para los riñones”, dijo Josh. “No me permitieron hacer mucha actividad física, porque temían que los riñones se dañaran. No pude hacer lo que los otros niños podían. Un consejo para los padres es estar ahí para sus hijos y hacerles saber que sí, que son diferentes, pero que todavía hay luz al final del túnel. Todavía pueden hacer cosas, incluso si no pueden estar físicamente activos”.
Cuando Josh tenía nueve años, su padre comenzó el proceso de evaluación para el trasplante a fin de donarle el riñón. Eso fue hasta que su familia recibió una alerta de que había disponible un riñón casi perfecto de un donante fallecido.
“En ese entonces, la gente en la lista de espera tenía un buscapersonas, que mi mamá siempre llevaba. El buscapersonas sonó en mitad de la noche”, dijo Josh. “Una niña llamada Kristen trágicamente murió en un accidente automovilístico y su abuela donó sus órganos a cualquiera que los necesitara. Me hicieron el trasplante el 10 de septiembre de 1997. Todo pasó tan rápido. En un minuto estaba durmiendo y luego me desperté con un riñón, una cicatriz y una nueva vida que dedico a Kristen”.
La vida con un nuevo riñón
Josh siempre había querido comer un trozo de plátano, pero nunca pudo hacerlo debido a sus restricciones alimentarias. Después de despertarse con un nuevo riñón, esa fue su primera comida: “Todo cambió para mí. Era capaz de comer lo que quería, hacer lo que quería y ser yo mismo. Cambió mi mundo”, dijo Josh.
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Poco después, el cuerpo de Josh intentó rechazar el riñón. Desarrolló una gran masa de líquido en el abdomen, pero el hospital la drenó, salvó el riñón y lo envió a casa.
“Tuve que usar una mascarilla, porque los niños tienen muchas bacterias y virus. Tuve que adaptarme a tomar medicamentos todos los días y usar un protector renal alrededor de mi estómago, que definitivamente se veía a través de mi ropa”, dijo Josh. “Me hizo diferente, pero me sentí un poco especial al volver a la escuela porque todos eran muy amables conmigo”.
Josh se curó y comenzó a asistir a un campamento renal en Ligonier, Pensilvania, al que asistiría hasta cumplir dieciocho años. Él le da crédito al campamento por la confianza que tiene hoy.
“Había un rocódromo con cuatro lados diferentes en dificultades. El primer año lloré cuando no podía hacer el lado más fácil. Pero cada año mejoré. El año en que llegué a la cima fue un gran logro. Me impulsó la moral, la personalidad y la confianza”, dijo Josh. “Tuve la sensación de que podía hacer cualquier cosa, aunque me dijeran que no podía. Ver a niños como yo escalando y teniendo estos amigos era enorme. La camaradería me ayudó a crecer y a convertirme en el hombre que soy hoy”.
Con esa nueva confianza, Joshua siguió su sueño de convertirse en médico: “Mi asombroso médico cambió mi vida. Tenía una gran manera de atender a los pacientes y siempre era genuino. Él me habló como un adulto, incluso a los nueve. Hizo clic en él: es el tipo de persona y el trabajo que quiero cuando crezca”.
Sin embargo, durante la facultad de medicina, Josh comenzó a tener dificultades para comer. Con los finales acercándose rápidamente, intentó mantener el asunto para sí mismo. Su mamá notó el comportamiento extraño durante el receso de primavera e insistió en que viera a un médico.
“Necesitaba una endoscopia y una colonoscopia. El riñón estaba funcionando bien, pero notaron un carcinoma de células en anillo de sello en el estómago después de una biopsia, que podría convertirse en maligno”, dijo Josh. “También observaron una masa de linfoma, un conjunto de células inmunodepresoras que funcionaban mal en el tubo digestivo, durante la colonoscopia. El 25 de mayo de 2013 me extirparon todo el estómago y parte del colon”.
Con la ayuda de buenos amigos y mucha resiliencia, Josh terminó la escuela de medicina y ahora es un podólogo en ejercicio. “Tener esa comunidad y ese sistema de apoyo es muy importante, porque no puedes hacerlo solo”.
Durante el confinamiento por la COVID-19 de 2020, Josh decidió ponerse al día con los episodios más nuevos de Survivor, un reality show donde los concursantes se quedan en una isla para sobrevivir sin la ayuda de la tecnología moderna.
“Había estado viendo a Survivor con mi mamá desde que salió. Siempre quise jugar, pero no pensé que pudiera por mi condición. Cuando estaba viendo en 2020, el presentador, Jeff, llegó y dijo que debía postularme. Estoy en la mejor forma de mi vida así que saqué mi teléfono y lo hice”, dijo Josh. “Empecé a hablar de mí mismo, por qué me gusta Survivor, y por qué sería un gran concursante. Era solo yo, y empecé a recibir llamadas y correos electrónicos. En un momento determinado pensé: “¡Realmente puedo participar en este programa!”.
La mamá de Josh estaba comprensiblemente preocupada, pero emocionada, y sus doctores estuvieron de acuerdo con que podía hacer el espectáculo.
“Mi nefrólogo estaba preocupado por el riñón y me dijo que me mantuviera hidratado y que siguiera tomando mis medicamentos durante el espectáculo. A mi gastroenterólogo le preocupaba que recibiera una nutrición adecuada porque no tengo estómago”, dijo Josh. “Me dijo que tenía que ganar desafíos para poder comer y tener suficiente energía para avanzar. Ese es el consejo que recibí de mis proveedores de atención médica, pero es el juego de Survivor, así que tienes que hacer lo que tienes que hacer. Sin embargo, me dijeron que estaba lo suficientemente sano y activo como para soportar los 26 días en la isla si fuera a hacer todo el camino”.
Con la luz verde de los profesionales de la salud, Josh comenzó a enseñarse a hacer fuego, cortar cocos y filetear peces mientras volvía a ver viejos episodios para buscar estrategias.
“Solo porque tengas estas condiciones no significa que no puedas hacer lo que otras personas pueden hacer”, dijo Josh.
Josh puede haber estado listo para los aspectos técnicos y físicos del espectáculo, pero no estaba totalmente preparado para estar lejos de su marido.
“Dejar a mi marido fue muy duro. Le escribí una carta antes de salir diciendo lo mucho que lo amo y agradeciéndole el apoyo que me llevó a ir al programa. Estar tan lejos y no poder atender el teléfono o enviarle mensajes de texto era muy difícil. Hubo un par de momentos en la isla donde estaba decaído por cuánto lo extrañaba. Quería hablar con él y ver Survivor como antes”, dijo Josh. “Fue difícil, pero eso significó mucho más volver a verlo y abrazarlo de nuevo”.
Ahora está en casa con su marido, preparándose para ver el programa juntos como siempre.
“Para quienes están pasando por una enfermedad crónica, cáncer o un trasplante, pueden hacerlo. Sigan adelante”, dijo Josh. “La vida pone obstáculos, pero solo tiene que aprender a enfrentarlos un minuto o un segundo a la vez. Sepa que hay una luz al final del túnel y que puede hacerlo. Usted es un sobreviviente”.
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