October 19, 2023
Recibir un diagnóstico de enfermedad renal puede ser abrumador y causar problemas de salud mental como depresión o ansiedad. Hablar con alguien que ha pasado por experiencias similares puede ser útil; simplemente pregúntele a la tutora de NKF Peer, Manusca Benony, y a su mentora, Doris Lew.
El viaje de la nefropatía de Manusca
Manusca tuvo dificultades para controlar su presión arterial elevada durante años antes de ser diagnosticada de nefropatía en 2003.
“Cuando me diagnosticaron por primera vez, los riñones me estaban funcionando al 98%. Yo era joven, y seguí viviendo mi vida sin pensarlo”, dijo Manusca. “En 2019, la enfermedad progresó rápidamente y me diagnosticaron nefropatía por IgA”."
El diagnóstico asustó y molestó a Manusca. No tenía antecedentes familiares de enfermedad renal, comía sano y hacía ejercicio; ¿por qué le estaba pasando esto a ella y cómo se lo explicaría a sus hijos?
“Era una mamá nueva con dos niños pequeños. Me daba miedo y no estaba segura de cómo explicarles mi enfermedad. Mi vida estaba cambiando y quería pasarla en familia”, dijo Manusca. “También quería tener el lenguaje correcto para responder a sus preguntas, pero es difícil cuando tienes miedo”.
Mientras Manusca intentaba sortear la ansiedad y la confusión, un profesional de atención médica sugirió que solicitara un mentor de pares de la NKF que pudiera compartir sus experiencias con la enfermedad renal. Manusca rellenó un formulario en línea rápido y coincidió con Doris.
El itinerario de la enfermedad renal de Doris
Doris Lew es receptora de un trasplante de riñón y mentora de pares que acaba de celebrar su sexto aniversario de riñón en mayo de 2022. Aunque su final fue feliz, el viaje para llegar allí fue largo y duro.
“En un principio me diagnosticaron erróneamente una poliquistosis renal en 2011 y luego una NIgA unos años después. Solo se lo conté a unos amigos porque no me gusta imponerle a la gente”, dijo Doris. “En un momento mi marido dijo: ‘Has perdido a dos posibles donantes. Tienes que ser más pública sobre esto’. Así que empecé un blog para mantener a la gente al día”.
Después de que Doris se abriera sobre la insuficiencia renal, sus seres queridos se unieron para apoyarla.
“Una vez que abrí mi necesidad de un riñón, entró una avalancha de apoyo”, dijo Doris. “Aun así, deseaba conectarme con alguien que tuviera enfermedad renal o que estuviera en diálisis peritoneal. Había una gran cantidad de información en línea, pero quería hablar con una persona y preguntarle qué funcionaba bien para ella”.
Mientras Doris estaba en diálisis peritoneal, sufrió la gran pérdida de cuatro posibles donantes. Afortunadamente, el quinto sería el indicado: en mayo de 2016, Doris recibió un riñón de un donante como parte de un programa de intercambio de riñones de donantes emparejados de diez vías. Tres años después, Doris tropezó con NKF Peers y se inspiró en convertirse en mentora para brindar el apoyo que deseaba tener.
Vincularse por las similitudes
Cada alumno tiene la oportunidad de probar diferentes mentores, pero a Manusca le encantó trabajar con Doris desde el comienzo.
“No necesitaba ser emparejada con otra persona. Quería hablar con mis hijos y Doris, mi mentora de NKF, me contó cómo trató el tema de la enfermedad renal en su familia. Me ayudó a encontrar las palabras para explicar la enfermedad de una forma que mi familia entendiera”, dice Manusca. “Doris me allanó el camino para hacer preguntas y nada estaba fuera de lugar. Me contó sus experiencias íntimas y me ayudó a andar por territorios desconocidos”.
Doris también sintió una conexión instantánea con Manusca porque sus historias eran similares: ambas eran madres a las que les costaba abrirse sobre la enfermedad renal.
“Me encanta orientar a Manusca porque da la sensación de que estamos caminando juntas. Mis hijos son mayores y ya tengo el trasplante, pero todavía estoy en el camino de la enfermedad renal”, dijo Doris. “Era muy reservada, tenía todas estas preguntas, pero nadie a quién hacérselas.Terminé encontrando mi propio camino, pero me alegro mucho de poder estar aquí para Manusca”.
Aprender y crecer, juntos
Han pasado tres años desde que Manusca se apuntó a NKF Peers, pero sigue aprendiendo e inspirándose en la tutoría de Doris.
“Esta enfermedad me ha obligado a cambiar, a hablar con la gente sobre mis desafíos y a defenderme. No puedes sufrir en silencio cuando necesitas la ayuda de otras personas”, dijo Manusca. “He adoptado la mentalidad de que la enfermedad renal no tiene por qué detener todo. Es una cosa más que integramos en la vida, así que no es intrusiva”.
Para Doris, trabajar con Manusca sigue siendo una experiencia empoderante.
“Hubo muchos momentos en mi periplo renal en los que me sentí defraudado por el sistema de salud. Tuve que aprender a defenderme y hacer preguntas y entrar en línea”, dijo Doris. “Me encanta la capacidad de compartir lo que me ha funcionado y no dejar que mi experiencia se pierda”.
