February 21, 2023
Las personas indocumentadas se enfrentan con mayores retos a la hora de recibir cobertura y atención médica, incluyendo acceso a tratamientos para la enfermedad renal.
¿Qué esfuerzos se están realizando para mejorar dicho acceso? Luz Baqueiro, receptora de un trasplante de riñón quien ha vivido la experiencia de que se le denegara la atención médica por su ciudadanía, junto a la Dra. Lilia Cervantes, latina de primera generación centrada en la promoción de la justicia social en la educación y atención médica, responden a esta y otras preguntas.
La trayectoria de Luz Baqueiro como paciente y activista de la enfermedad renal
Luz fue diagnosticada por primera vez de insuficiencia renal en marzo de 2018.
"Inicialmente acudí a emergencias por una anemia extrema. Después de que me hicieran una transfusión de sangre, el médico me dijo que me habían fallado los riñones", cuenta Luz. "Mi mamá y mi hermano estaban sentados a mi lado. Comencé a llorar porque la realidad me golpeó: tenía insuficiencia renal y no contaba con seguro médico".
La madre de Luz, quien no habla inglés, preguntó desesperada qué le pasaba. Luz y su hermano estaban en estado de shock y sin palabras. Mientras su hermano se recompuso, los médicos llevaron a Luz de inmediato al quirófano para colocarle un catéter para diálisis.
"Todo era abrumador. Soy beneficiaria de la Acción Diferida para los Llegados en la Infancia (DACA). Este es un programa de alivio administrativo que el presidente Obama aprobó para los niños que han llegado a Estados Unidos con padres indocumentados. Solo nos protege de la deportación y nos proporciona un permiso de trabajo", dijo Luz. "Como vivía en Georgia, donde no hay recursos para inmigrantes indocumentados con enfermedades crónicas, sólo podía recibir diálisis en el cuarto de emergencias".
A pesar de pedir ayuda a los trabajadores sociales, Luz no podía recibir asistencia del gobierno porque no era ciudadana americana. Durante año y medio, solo pudo tomar diálisis cuando estaba al borde de la muerte -alrededor de una vez en semana-, cuando sufría una sobrecarga de líquidos, un nivel elevado de potasio en sangre u otras consecuencias letales a raíz de su insuficiencia renal. Los efectos fueron nefastos para su salud mental y la de su familia, hasta que pudo adquirir un seguro privado y finalmente recibir un trasplante de riñón a finales de 2022.
"Tener que venir cuando estaba al borde de la muerte nos afectó mucho a mí y a mi familia. Conocí a muchas otras personas indocumentadas en urgencias que tenían historias similares. Decidí que algo tenía que cambiar", dice Luz. "Ahora, intento educar a las personas sobre la enfermedad renal y actuar como su portavoz. Hago llamadas por ellos y les animo a que adquieran un seguro privado.
De igual manera, les ayudó a registrarse en la lista de espera de trasplantes de riñón, hago pequeñas recaudaciones de fondos y me uní al grupo de lucha de la NKF, Voices for Kidney Health."
Descubre todas las maneras en las que puedes marcar una diferencia.
El camino de la Dra. Lilia Cervantes hacia la defensa de los derechos
La Dra. Lilia Cervantes ha dedicado más de doce años al desarrollo de un equipo diverso de profesionales de la salud. De igual manera, ha dirigido investigaciones para mejorar el desempeño clínico y fomentar una atención centrada en la persona entre los pacientes hispanos/latinos en diálisis. El motivo de su interés por mejorar los resultados de dicha población con todo tipo de enfermedad renal crónica, fue a raíz de una paciente latina indocumentada con insuficiencia renal, quien luchó contra la diálisis de urgencia (diálisis en la sala de emergencias cuando se encuentra en estado crítico) hasta que falleció.
"Varios pacientes acudían a nuestro hospital una vez a la semana cuando estaban al borde de la muerte para someterse a diálisis de urgencia", explica la Dra. Cervantes. "Me hice muy amiga de una llamada Hilda porque nuestras vidas eran paralelas en muchos aspectos".
La Dra. Cervantes e Hilda tenían edades similares y dos hijos pequeños. Los padres de la doctora también emigraron a Estados Unidos pocos días antes de su nacimiento.
"Fue tan injusto que tuviera que venir al hospital semanalmente al borde de la muerte y que sus hijos pequeños tuvieran que verla así. Me rompió el corazón", dice la Dra. Cervantes. Ella empeoró tanto que tuvo tres paros cardíacos y desarrolló otros problemas médicos. Hilda sabía que sus días estaban contados y decidió acabar con la diálisis de urgencia. Quería que sus hijos crecieran sin la angustia de que su madre pudiera morir, que tuvieran una educación y que fueran amados por una familia que no pasará apuros."
Hilda trabajó con agencias de adopción para encontrar a los padres adecuados para sus hijos, celebró una última gran fiesta de Navidad y se fue a México para despedirse de su familia. Lamentablemente, falleció en el Día de las Madres del 2014.
"Fue Hilda quien me motivó a hacer algo al respecto. Me sentí angustiada al volver a trabajar después de su muerte. Sentí que algo debía cambiar", afirma la Dra. Cervantes. "Conocerla fue un momento decisivo para mí y le estaré agradecida siempre".
A raíz de eso, la Dra. Cervantes descubrió que las personas indocumentadas que recurren a la diálisis de urgencia presentan peores desenlaces clínicos. Como resultado de su investigación y la participación de otras partes interesadas, en el 2019, Colorado Medicaid optó por incluir el diagnóstico de insuficiencia renal como una de las condiciones que califican para Medicaid de Emergencia, ampliando así el acceso a la diálisis estándar.
"El segundo cambio surgió el 1 de enero de 2022. Colorado comenzó a ofrecer diálisis en el hogar a personas indocumentadas a través del Medicaid de Emergencia", señala la Dra. Cervantes. "También aprobamos un proyecto de ley que extiende el programa estatal de Medicaid a los niños indocumentados menores de 18 años y a las personas indocumentadas durante 12 meses después del parto.
De igual manera, otros seis estados han cambiado el acceso a tratamientos de diálisis estándar para inmigrantes indocumentados."
¿Tiene preguntas sobre el acceso a los tratamientos para la enfermedad renal? Nuestra Línea de Ayuda de NKF Cares, puede ayudarle. Hablamos inglés/español y estamos disponibles de lunes a viernes de 9:00 am a 7 pm EST, llamando gratis al 855.NKF.CARES (855.653.2273) o por correo electrónico en nkfcares@kidney.org.
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Aunque Luz y la Dra. Cervantes han logrado avances increíbles en la mejora de la salud renal en sus estados para las personas indocumentadas y los pacientes que hablan español, todavía queda mucho por hacer. ¡Usted también puede ayudar! Conviértase en un Defensor de Voces por la Salud Renal para compartir su historia y apoyar cambios significativos en la política de salud renal como la Ley de Equidad y Responsabilidad en Salud (HEAA por sus siglas en inglés) que aborda numerosos asuntos que han estado pendientes por mucho tiempo en nuestro sistema de salud.
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