October 27, 2023
Desplácese por el TikTok de Melanie Pina para encontrar una persona brillante, divertida y genuina que detalla su vida con lupus y en diálisis peritoneal. Con cada video, educa a su audiencia, encuentra el humor en su situación y da esperanza a innumerables personas que luchan con la enfermedad renal.
¿Cómo se convirtió en este faro de esperanza? Siga leyendo la historia inspiradora de Melanie.
Diagnóstico de Melanie
@melanie.pina Replying to @Josh P what’s your story? #kidneydisease #lupus #dialysis ♬ original sound - Melanie Pina
En 2018, Melanie estaba de vacaciones de verano de su tercer año de universidad cuando su madre le sugirió que se hiciera un análisis de sangre. Melanie creció haciéndose análisis de sangre anualmente, no lo creía necesario. Sin embargo, después de unos meses de insistencia, finalmente cedió.
“La última vez que me hicieron [análisis de sangre] en la edad adulta fue cuando tenía 19 años. Habían pasado tres años, así que mi madre insistió en que lo hiciera”, dijo Melanie. “Ella me dijo esto en julio, pero no fui hasta octubre. No dejaba de molestarme al respecto. A veces la mejor manera de hacer que alguien se calme, especialmente las madres, es simplemente hacerlo”.
No one expected the results to reveal issues with Melanie's kidneys. She didn't have high blood pressure, problems with blood sugar, or a family history of kidney disease.
“Como hispana de primera generación con padres hondureños, la universidad era una de las cosas más importantes que podía hacer. Así que el hecho de que mi médico me dijo que tenía que quedarme aquí para hacerme más pruebas era más difícil de escuchar que tener problemas de salud. Estaba muy enfocada en mi educación, en conseguir un buen trabajo y en ayudar a mis padres a jubilarse”, dijo Melanie. “Finalmente, me hicieron una biopsia renal que confirmó que tenía lupus y nefritis lúpica. Tenía los riñones en la etapa 3b”.
El médico de Melanie le indicó esteroides y que comiera menos proteínas y sal para ayudar a mantener la función renal durante el mayor tiempo posible.
“Me acostumbré a comer muchas cosas sin sal. Quitar proteínas fue el cambio de estilo de vida más difícil, aunque no era una gran consumidora de carne”, dijo Melanie. “Los esteroides me hicieron ganar peso. Solía tener alrededor de 210 libras: con curvas y linda. Entonces estallé como loca, lo cual no tenía sentido, ya que no comía mucho”.
A pesar de estas dificultades, Melanie perseveró, terminando su carrera en una escuela más cercana a casa en 2019 y encontrando un nuevo trabajo.
Obtenga consejos para ayudarle a mantener una dieta para la enfermedad renal.
De la nefropatía a la insuficiencia renal
@melanie.pina What’s your routine like? I’m definitely a night shower person #kidneywarrior #pddialysis #dialysis #hemodialysis ♬ Love You So - The King Khan & BBQ Show
Todo salió bien hasta que Melanie fue despedida en enero de 2021 debido a la COVID-19.
“Tuve que asumir un trabajo muy estresante y de baja remuneración, lo que hizo que el lupus se reagudizara y la función renal cayera del 20% al 15% en menos de seis meses”, dijo Melanie. “Mi médico también se mudó, así que tuve uno nuevo. Terminó siendo una bendición disfrazada. Mi nuevo médico insistió en verme cada tres semanas en lugar de cada tres meses y me quitó los esteroides. Me informó que tendría que comenzar la diálisis si mi función alcanzara el 10% o menos”.
En julio de 2021, Melanie había bajado treinta libras, lo que le permitió incorporarse a la lista de trasplantes de riñón. Lamentablemente, también entró en insuficiencia renal y se le colocó quirúrgicamente un catéter en el estómago para poder iniciar la diálisis peritoneal (DP).
“La cirugía de la DP no es una broma, y tuve mucho dolor después. El entrenamiento también fue aterrador y al principio se sintió raro, pero mis enfermeras eran muy pacientes y amables”, dijo Melanie. “Tardó unos tres meses en sentirse lo suficientemente seguro como para hacerlo yo misma”.
Melanie adquirió más confianza en sus tratamientos, pero también comenzó a ganar el peso que tanto había trabajado para perder. La solución a base de azúcar utilizada en la diálisis peritoneal hizo que fuera extremadamente difícil mantener el peso correcto, a pesar de comer sano y hacer ejercicio. En abril de 2022, el lugar en la lista de trasplantes de Melanie fue suspendido hasta que su índice de masa corporal, IMC, bajara.
Encontrar el objetivo y la comunidad
@melanie.pina If I could get a dollar for everytime I’ve heard this #dialysis #dialysiswarrior #pddialysis #davita #lupus #lupuswarrior ♬ Cartoon Eye Blinking Sound - Anna
Melanie estaba más deprimida y ansiosa que nunca: “Los latinos tienen un estigma en torno a la salud mental, así que me sentí sola. Tenía dolor y estaba agotada. Luché con una niebla mental y nadie entendió lo que estaba pasando".
Se dirigió a TikTok para distraerse.
“Siempre me gustaron los medios sociales y soy muy creativa, así que hice videos de maquillaje. Luego alguien me dijo que beber más agua curaría mi enfermedad renal, lo cual no es cierto”, dijo Melanie. Había una tendencia con un sonido parpadeante que pensé que sería divertido combinar con ese sentimiento. Pensé que nadie lo vería, pero fue mi primer video viral. Creo que otras personas con o alrededor de la enfermedad renal recibieron la broma porque también reciben muchos malos consejos de personas bien intencionadas”.
De repente, personas de toda la plataforma se sintieron identificadas con Melanie y comenzaron a compartir sus propias historias sobre la enfermedad renal en la sección de comentarios de sus videos y los consejos no solicitados que recibieron de extraños y familiares.
“Empecé a encontrar mi ritmo. Una vez que crecí hasta 1000 seguidores, TikTok habilitó mi función de transmisión en vivo”, dijo Melanie. “Fue increíble poder hablar con la gente, responder más preguntas y hacer diálisis en vivo. Encontré toda esta comunidad. Fue la primera vez que me sentí vista y comprendida”.
¡Funcionó! A partir de diciembre de 2022, fue incluida nuevamente en la lista de trasplantes: “TikTok me salvó la vida. Aprendí mucho de la comunidad. Me hicieron darme cuenta de que valía la pena vivir”.
Melanie devuelve este favor a la comunidad de TikTok cada vez que sube un nuevo video. Al compartir sus vulnerabilidades, triunfos y luchas, ayuda a otros a sentirse menos solos y más en control de su propia historia de enfermedad renal.
