October 20, 2023
Ansara Piebenga es la madre de un niño receptor de un trasplante renal. Elizabeth Fortune ha pasado los últimos ocho años en diálisis. ¿Qué tienen en común? Ninguna de las dos se sintió en control al principio de su viaje renal y ahora se sienten seguras al trabajar con sus médicos para recibir información sobre el cuidado renal.
Dos diagnósticos raros
El bebé de Ansara nació aparentemente sano, pero empezó a llorar, a vomitar y a perder peso cuatro meses después del nacimiento. Las pruebas posteriores revelaron que tenía enfermedad renal en etapa 3.
“Descubrimos que iba a necesitar un trasplante de riñón e hígado debido a su raro trastorno genético”, dijo Ansara. “Le colocaron una sonda gástrica y un catéter de hemodiálisis. Fue una situación que nos conmocionó y nos pusimos en marcha”.
Elizabeth, por otro lado, estaba recibiendo tratamiento para el cáncer cuando se enteró de que sus tratamientos de quimioterapia le causaban insuficiencia renal.
“Estaba en el hospital y mi oncólogo entró un día y me dijo, ‘tienes que empezar la diálisis’”, dijo Elizabeth. “Cuando llegué a casa, el médico empezó a hablarme de la diálisis peritoneal y juntos hicimos de eso mi objetivo”.
Conocer las ventajas y los inconvenientes del tratamiento
Ansara y Elizabeth creen que sus médicos tenían sus mejores intereses en mente, pero se sintieron fuera de la situación y desconectadas de las decisiones que se estaban tomando.
Ansara, por un lado, sintió que no tenía un plan sólido ni entendía lo que estaba sucediendo en cada etapa del tratamiento de su hija: “Necesito saber que hay un final para esto, así que presioné cuando tenía siete meses, preguntando ¿cuál es su plan? Fue entonces cuando empezamos a hablar de los centros de trasplantes y pude imaginar el futuro”.
Si bien la vida de su hija ciertamente mejoró debido al trasplante, la familia Piebenga no era consciente de los desafíos que podrían ocurrir después del trasplante.
“Durante otros tres años fue muy difícil lograr que se mantuviera estable”, dijo Ansara. “Teníamos virus, era muy difícil ajustarnos a la inmunosupresión, y teníamos un problema de rechazo hepático. Todo eso estaba sucediendo después del trasplante”.
De manera similar, Elizabeth no era consciente de las complicaciones que podía enfrentar por el tratamiento.
“Lo que no entendí en ese momento era que cada tratamiento, incluyendo la quimio, la diálisis y el trasplante, tiene sus pros y sus contras”, dijo Elizabeth. “Cuando comencé la diálisis, pensé que me iba a curar. Entonces pensé que iba a tener un riñón y mi vida iba a ser estupenda. Bueno, ocho años después, ese no es exactamente el camino que ha tomado la vida”.
Aunque Elizabeth no hubiera tomado una decisión diferente con respecto a la diálisis peritoneal, desearía que su médico le hubiera dado el panorama completo en lugar de solo hablar sobre los beneficios.
“Él realmente habló de los pros y de recuperar mi vida. Te conectas por la noche, duermes, te desconectas de la máquina y vives la vida”, dijo Elizabeth. “No me di cuenta de que 8 horas terminarían convirtiéndose en 10 o 12. Hay algunos de estos inconvenientes para la DP que no entendí en el momento en que tomé la decisión. No es una decisión que hubiera tomado de manera diferente, pero soy una persona que quiere tomar una decisión basada en los pros y los contras”.
Tomar decisiones compartidas
Ambas comenzaron a abogar por sí mismas y por sus familias, a hacer preguntas y a comunicar sus necesidades a los profesionales para recibir la información que necesitaban para tomar las mejores decisiones posibles.
“Tuve una bebé tan pequeña y ella estaba enferma, así que aprendí rápidamente a defenderla. Una parte de mí acababa de despertar y empecé a hacer preguntas”, dijo Ansara. “Esa era mi bebé y yo no iba a dejar que las cosas salieran mal. Creo que nuestro médico aprendió rápidamente que somos una familia que realmente necesita saber”.
A medida que su hija se hacía mayor, Ansara y el equipo sanitario se aseguraron de que formara parte de la toma de decisiones y le permitieron participar en su asistencia.
“Creo que, para la pediatría, el paciente tiene que estar involucrado para que cuando llegue a pasar a la atención de adultos no se pierdan por completo”, dijo Ansara. “Ahora, mi hija realmente se ocupa por completo de sí misma. Animo a los médicos a facilitar ese conocimiento a los cuidadores desde el principio: su trabajo es no tener trabajo y hacer que el paciente se cuide a sí mismo”.
Mientras que el equipo de atención de la familia Piebenga aprendió rápidamente a comunicarse con ellos, Elizabeth encontró una nueva nefróloga que practicaba un enfoque de atención más centrado en el paciente.
“Me enseñó que haces diálisis para vivir, no vives para hacer diálisis. Sé que el médico siempre sabe mejor desde el punto de vista médico y siempre quiero escucharla, pero es importante que también me escuche”, dijo Elizabeth. “Es posible que no siempre me salga con la mía en cuanto a cómo va mi diálisis, me voy sintiendo que [mi médica] está tomando esa decisión en función de lo que le he dicho”.
Creemos que la atención es una calle de doble sentido. Al trabajar con sus médicos, Ansara y Elizabeth creen ahora que pueden tomar decisiones más informadas que repercutan positivamente en su calidad de vida y en la de sus familias.
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