(dic 4, 2023, New York, NY) —La Fundación Nacional del Riñón (NKF, por sus siglas en inglés) ha lanzado una nueva serie de videos animados de ocho partes para educar y ayudar a pacientes de diversos orígenes y con distintos niveles de conocimientos de salud a comprender mejor el vínculo entre el lupus eritematoso sistémico o(LES) y la nefritis lúpica (NL). El LES es una enfermedad autoinmune inflamatoria crónica que puede afectar todos los sistemas de órganos, incluidos los riñones. En comparación con la población general, los pacientes con LES y NL tienen un mayor riesgo de muerte. [i] [ii] La causa del LES sigue siendo desconocida, pero puede ser activado en individuos genéticamente susceptibles por factores ambientales aún no descubiertos.
Ocho videos animados cortos y amigables para los pacientes, cada uno de los cuales dura entre dos y cinco minutos, están disponibles tanto en inglés como en español para ayudar a los pacientes a comprender estas afecciones y cómo se relacionan entre sí. Tanto la narración como el texto son sencillos y fáciles de entender. Todos los videos incluyen animaciones, música y gráficos coloridos.
En los Estados Unidos, se estima que 37 millones de adultos padecen enfermedad renal. La enfermedad renal es una complicación frecuente y grave del LES. [iii], [iv], [v] La NL es una glomerulonefritis por complejos inmunitarios y es la forma más común de afectación renal en el LES. Por lo tanto, los pacientes con LES también deben someterse a evaluaciones renales a intervalos regulares. Se necesita una biopsia de riñón para determinar la causa exacta de la lesión renal en el LES. La morbilidad y mortalidad de los pacientes con lupus que desarrollan afectación renal aumentan significativamente en comparación con los pacientes con lupus sin enfermedad renal. Las manifestaciones clínicas del lupus, una enfermedad que afecta típicamente a mujeres en edad fértil, se deben a una desregulación del sistema inmunológico. Esto significa que el cuerpo no puede controlar o restringir una respuesta inmune porque no reacciona lo suficiente a los invasores extraños, lo que hace que las infecciones se propaguen rápidamente.
“El LES y la NL son enfermedades autoinmunes complicadas que requieren muchas pruebas y evaluaciones renales porque se puede recetar una combinación de esteroides y terapias antipalúdicas debido a que el sistema inmunológico del cuerpo realmente ataca al cuerpo", dijo el Dr. Joseph Vassalotti, M.D., director médico de la Fundación Nacional del Riñón. Su médico puede ayudarle a encontrar un plan de tratamiento que funcione bien para su cuerpo, ya que el cuerpo de cada persona es único”.
Un metaanálisis reciente financiado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) y dirigido a cinco registros en todo Estados Unidos, sitúa la prevalencia combinada de LES en aproximadamente 73 por 100.000 personas-año. [vi] La prevalencia fue nueve veces mayor en mujeres que en hombres, siendo las mujeres indias americanas, nativas de Alaska y negras los grupos de mayor riesgo, seguidas por las mujeres hispanas, blancas y asiáticas. Los datos del registro de la ciudad de Nueva York mostraron que la enfermedad renal estaba presente en más del 50% de los pacientes no blancos. Es importante destacar que el lupus conlleva una morbilidad y mortalidad considerable. Datos recientes muestran que la tasa de supervivencia promedio a 10 años supera el 90%[vii], [viii] y la tasa de supervivencia a 15 años es aproximadamente del 80%.[ix]
El tratamiento del LES debe apuntar a múltiples objetivos que incluyen el control de la actividad de la enfermedad, la prevención de sus exacerbaciones, la supervivencia del paciente a largo plazo, la minimización de la enfermedad o la comorbilidad relacionada con el tratamiento y la mejora de la calidad de vida. En la práctica diaria, el tratamiento del LES debería tener como objetivo la remisión clínica. Cuando no se puede lograr la remisión, el objetivo debe ser el nivel más bajo posible de actividad de la enfermedad. [x], [xi] El tratamiento del LES implica múltiples estrategias que incluyen modificaciones en el estilo de vida, dieta y medicamentos que se centran en el sistema inmunológico y otras áreas como el control de la presión arterial y los agentes hipolipemiantes.
Los temas de cada video animado incluyen los siguientes: la nefritis lúpica y los riñones; diagnostico; estilo de vida y bienestar; y tratamientos.
Esta serie de videos animados educativos de cuatro partes contó con el apoyo de Aurinia, GSK, Kezar Life Sciences, Inc., y Novartis.
Datos sobre la Enfermedad Renal
En los Estados Unidos, se estima que 37 millones de adultos tienen enfermedad renal crónica, y aproximadamente el 90 por ciento no sabe que la tiene. 1 de cada 3 adultos en los EE. UU. está en riesgo de enfermedad renal crónica. Los factores de riesgo para la enfermedad renal incluyen: diabetes, presión arterial alta, enfermedad cardíaca, obesidad y antecedentes familiares. Las personas de ascendencia negra o afroamericana, hispana o latina, india americana o nativa de Alaska, asiática americana o nativa de Hawái u otras islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad. Los negros o los afroamericanos tienen casi 4 veces más probabilidades que los estadounidenses blancos de tener insuficiencia renal. Los hispanos tienen 2 veces más probabilidades que los no hispanos de tener insuficiencia renal. Para obtener más información sobre la conexión entre la enfermedad renal y el LES, visite nuestro centro de información para pacientes en NKF Cares, y para obtener más información sobre la enfermedad renal, visite kidney.org.
Datos sobre Lupus Nephritis
Cuando el lupus eritematoso sistémico (LES) afecta los riñones se denomina nefritis lúpica. El lupus es una enfermedad "autoinmune", lo que significa que su sistema inmunológico (el sistema de defensa de su cuerpo), que generalmente protege al cuerpo de las enfermedades, se vuelve contra el cuerpo. Esto causa daño a órganos y tejidos, como los riñones. Nadie sabe qué causa la enfermedad, pero sus antecedentes familiares y elementos de su entorno, como infecciones, virus, sustancias químicas tóxicas o contaminantes (vapores de automóviles, humo de fábricas) pueden influir.
Datos sobre la Fundación Nacional del Riñón
La Fundación Nacional del Riñón (NKF) es la organización centrada en el paciente más grande, completa y de larga data dedicada a la concientización, prevención y tratamiento de la enfermedad renal en los Estados Unidos. Para obtener más información sobre NKF, visite www.kidney.org.
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[i] Wallace D, Gladman D. Clinical manifestations, and diagnosis of systemic lupus erythematosus in adults. Pisetsky D, Ramirez-Curtis M (Eds). Waltham, MA. UpToDate. Updated December 10 2019. Accessed June 2 2021.
[ii] Wallace D, Gladman D. Clinical manifestations and diagnosis of systemic lupus erythematosus in adults. Pisetsky D, Ramirez-Curtis M (Eds). Waltham, MA. UpToDate. Updated December 10 2019. Accessed June 2 2021.
[iii] Bomback A, D’Agati V. Kidney manifestations of systemic lupus erythematosus. In: Gilbert S, Weiner D, Gipson D, Perazella M, Tonelli M., eds. National Kidney Foundation. Primer on Kidney Diseases. 6th ed. Philadelphia, PA: Saunders Elsevier; 2014.
[iv] Waldman M, Appel G. Update on the treatment of lupus nephritis. Kidney Int. 2006;70:1403-1412.
[v] Saxena R, Mahajan T, Mohan C. Lupus nephritis: current update. Arthritis Res Ther. 2011;13:240
[vi] Izmirly PM, Parton H, Wang L, et al. Prevalence of systemic lupus erythematosus in the United States: Estimates from a meta-analysis of the Centers for Disease Control and Prevention National Lupus Registries. Arthritis Rheumatol. 2021;73:991-996.
[vii] Kasitanon N, Magder LS, Petri M. Predictors of survival in systemic lupus erythematosus. Medicine (Baltimore). 2006;85:147-156.
[viii] Trager J, Ward MM. Mortality and causes of death in systemic lupus erythematosus. Curr Opin Rheumatol. 2001;13:345-351.
[ix] Chambers SA, Rahman A, Isenberg DA. Treatment adherence and clinical outcome in systemic lupus erythematosus. Rheumatology (Oxford). 2007;46:895-898.
[x] Fanouriakis A, Kostopoulou M, Alunno A, et al. 2019 update of the EULAR recommendations for the management of systemic lupus erythematosus. Annals Rheumatic Dis 2019;78:736-745.
[xi] Wallace D. Overview of the management and prognosis of systemic lupus erythematosus in adults. Pisetsky D, Ramirez-Curtis M (Eds). UpToDate, Waltham, MA. Updated April 19 2021. Accessed June 2 2021.