October 19, 2023
Los nuevos datos calculan que el 50% de las personas con enfermedad renal se enfrentarán a dificultades económicas que crean barreras para acceder a la atención. Algunas pueden tener que irse o tomarse tiempo libre de su trabajo, luchar para pagar los medicamentos o no saber cómo solicitar o mantener un seguro de salud.
Charles Pecoraro es una de esas personas que se encontró en un lugar difícil después de un diagnóstico sorpresa de cáncer, presión arterial alta y enfermedad renal.
Tres sorprendentes descubrimientos sanitarios
En junio de 2019, Charles estaba siendo tratado por un cáncer de melanoma maligno cuando supo que también tenía presión arterial alta y enfermedad renal en etapa 5.
“Yo era una de estas personas que siempre creía que no necesitaba seguro. No tenía que hacer todas estas cosas porque mi plan estaba dispuesto”, dijo Charles. “Había construido un negocio y dependía del dinero de ese negocio y lo vendería para jubilarme”.
Desafortunadamente, con un diagnóstico tan tardío, Charles ya sufría una acumulación de toxinas en sus riñones.
“Estaba en insuficiencia renal incluso antes de ser consciente de ello. Había tantas toxinas acumuladas en mi cuerpo y mi cerebro. Afectó a mi pensamiento, lo llamé estar flojo”, dijo Charles. “No era capaz de pensar o comunicarme correctamente. No era capaz de hacer lo que hago normalmente”.
Las cosas sucedieron rápidamente a medida que Charles experimentaba síntomas emocionales, mentales y físicos debilitantes de la enfermedad renal. Al final afectó a su capacidad para seguir trabajando, lo que le hizo perder su negocio.
Retraso en la atención
Charles tuvo que obtener un seguro de salud para poder pagar la atención, pero no se dio cuenta de lo complicada y laboriosa que sería esta tarea.
“Cuando finalmente entré en el sistema, descubrí que había una demora de siete días para cubrir esas cosas. Casi me costó la vida”, dijo Charles. “Estaba muy enfermo y necesitaba análisis de laboratorio, pero el seguro no los cubría porque me estaba trasladando de un estado a otro”.
Para cuando las pruebas de Charles estaban cubiertas, él estaba a pocos días de morir y necesitaba atención médica de emergencia. Pensaba que su póliza de seguro había terminado, pero se enteró de que la extirpación del puerto cardíaco y la cobertura de la cirugía de la fístula de diálisis serían su siguiente obstáculo.
“Hubo un gran debate de ida y vuelta sobre lo que iba a cubrir el seguro y un retraso de dos meses y medio antes de que pudieran sacarme el puerto cardíaco y colocar la fístula", dijo Charles. “Fue un retraso muy largo e incluso creó una catástrofe médica: Un día mi puerto cardíaco se desgastó y se salió del pecho”.
Charles finalmente pudo comenzar la diálisis en febrero de 2020, pero ahora está teniendo dificultades para recibir los beneficios que necesita para pagar el tratamiento y los gastos de manutención.
Ayuda de una trabajadora social renal
Lamentablemente, Charles no es la única persona que se enfrenta a demoras en el cuidado. Hay expertos, como Beth Witten, una trabajadora social renal con más de 40 años de experiencia, que puede ayudar.
Consejos para evitar demoras en el cuidado:
- Informe inmediatamente al médico de todos los síntomas para que pueda ser tratado rápidamente y seguir trabajando. Muchos planes de seguro a través del trabajo son más asequibles u ofrecen mejores beneficios que los planes privados.
- Anote los nombres y números de teléfono de todas las personas con las que hable y lleve un registro de todos sus registros médicos, financieros y de seguros.
- Su equipo de cuidado de los riñones o trabajador social es un excelente recurso para ayudarle a guiar el proceso.
- Vea si su empresa es lo suficientemente grande como para ofrecer la Ley de Ausencia Familiar y Médica para que pueda tomarse un tiempo libre para ir a las citas con el médico, al centro de diálisis o recibir capacitación para diálisis en el hogar.
- Si no puede trabajar, visite el sitio web de la Seguridad Social y busque “The Red Book”, que describe las calificaciones de sus dos principales programas de discapacidad.
- Si recibe cheques por discapacidad sin insuficiencia renal, generalmente hay una espera de 24 meses para obtener Medicare. Si tiene insuficiencia renal y realiza diálisis en un centro, hay que esperar tres meses. Sin embargo, si comienza un programa de capacitación para la diálisis en el hogar o recibe un trasplante como primer tratamiento, comienza de inmediato.
Witten también recomienda visitar los siguientes sitios web para obtener más información:
- dol.gov (Departamento de Trabajo de los EE. UU.)
- ssa.gov/redbook o (800) 772-1213 (Seguro de Discapacidad del Seguro Social)
- Healthcare.gov
- Medicare.gov
- Ihs.gov (Servicios de salud para indígenas)
- Va.gov (Departamento de Asuntos de Veteranos de EE. UU.)
- Benefits.gov
- Unitedway.org
- shiphelp.org o (877) 839-2675 (Programas Estatales de Seguro de Salud)
- Needymeds.org y mat.org (Herramienta de asistencia para medicamentos)
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