October 02, 2023
Cuando Precious McCowan perdió a su hijo y el trasplante de riñón, habría sido fácil sucumbir a la tragedia. En cambio, ella canalizó su dolor en la defensa y está decidida a mejorar la vida de las personas afectadas por la enfermedad renal. Siga leyendo para saber cómo superó Precious la adversidad, utilizando su experiencia para tener un impacto positivo en el mundo.
Diagnóstico de enfermedad renal de Precious
A Precious le diagnosticaron diabetes a los nueve años. Sus padres se aseguraron de que siguiera una dieta estricta para la diabetes, acudiera a las citas con el médico y tomara medicación para mantenerla bajo control. Sin embargo, cuando Precious se fue a la universidad, puso su salud en segundo plano, centrándose en sus estudios y divirtiéndose con sus amigos.
“No me hice cargo de mi salud como me enseñaron. Mi diabetes estuvo fuera de control esos cuatro años. Llegué a casa de la universidad en 2009 después de graduarme, sintiéndome nauseabunda”, dijo Precious. “Después de ir al médico, descubrí que mi nivel de azúcar en sangre estaba fuera de control y que tenía presión arterial alta. También encontraron una caída en la función renal”.
Un año después, el médico de Precious observó un mayor deterioro de la función renal y le recomendó un nefrólogo. Antes de que pudiera conseguir una cita, Precious fue hospitalizada por una enfermedad y diagnosticada de nefropatía en etapa 3b.
“Me presentaron a un especialista en nutrición renal y recibí recursos sobre diálisis. Me preparaban para la diálisis porque pensaban que los riñones me fallarían pronto. No tuve la oportunidad de escuchar mucho sobre prevención”, dijo Precious. “Ojalá me hubieran ofrecido ayuda para la salud mental. No sabía cómo sería el futuro para mí y nadie me preguntó cómo estaba manejando este diagnóstico”.
Recibir un trasplante de riñón y páncreas
Lamentablemente, los riñones de Precious fallaron rápidamente y comenzó la hemodiálisis en el centro.
“Todo lo que me encanta hacer, incluso empezar mi vida como nueva esposa y mamá fue puesto en espera. Era como si mi cuento de hadas se convirtiera en una pesadilla. No podía creer que tuviera que empezar la diálisis tan joven”, dijo Precious. “Pensé que los riñones podían arreglarse, pero aprendí que no se puede arreglar el daño renal que se ha hecho. En cuanto empecé la hemodiálisis en el centro, terminé el proceso de lista de espera de trasplantes y estaba oficialmente incluida”.
Cuatro meses después, Precious recibió la llamada, ¡un páncreas y un riñón estaban disponibles para ella! La cirugía salió bien y disfrutó plenamente los siete meses siguientes antes de experimentar la peor pesadilla de todos los padres.
“Un día mi hijo de dos años tuvo un ataque de asma. Le di su tratamiento respiratorio, pero no funcionó muy bien, así que lo llevé a la consulta de su médico. Le hicieron otro tratamiento respiratorio, pero él se desmayó y fue llevado rápidamente al hospital”, dijo Precious. “Estaba yendo y viniendo al centro de trasplantes y preocupándome por mi hijo y su estabilidad. Tres días después se le declaró muerte cerebral debido a la demora en la reanimación cardiopulmonar”.
Precious y su esposo tomaron la valiente decisión de donar los órganos de su hijo y comenzaron a hacer arreglos para su funeral. Cuatro días después, Precious entró en rechazo renal y fue hospitalizada.
“Recuerdo que el director médico me dijo que harían todo lo posible por curarme para poder salir del hospital para el servicio de mi hijo”, dijo Precious. “Me dijeron que intentarían salvar mis trasplantes, pero me desperté en la UCI con una máquina de diálisis y no pude asistir al funeral de mi hijo. Una vez más, pensé que mi vida había terminado: era un mal sueño del que me iba a despertar pronto”.
Encontrar el propósito como defensor
Le tomó un tiempo a Precious adaptarse a sus nuevas circunstancias, pero una vez que lo hizo, todo cambió. En 2015, comenzó a ser mentora en su centro de diálisis, se unió a diversas organizaciones para la enfermedad renal como defensora de los pacientes y se convirtió en defensora de la salud renal de Voices for Kidney Health. En 2019, Precious recibió un segundo trasplante, pero tuvo que regresar a diálisis a principios de 2023.
“Me inspiró volver a la escuela para obtener mi Maestría en Estudios Avanzados de Comportamiento Humano y ahora estoy terminando un doctorado”, dijo Precious. “Mi trabajo de defensa sigue creciendo y creciendo. El grupo de trabajo de NKF-ASN incluso me pidió mi perspectiva sobre el cambio de la ecuación de FGe basada en la raza. Yo y otro paciente ayudamos a desarrollar la nueva ecuación de FGe no racial que ven hoy”.
El siguiente objetivo de Precious es mejorar el acceso a la diálisis domiciliaria: “Ahora me enfrento a barreras con la diálisis domiciliaria. Medicare y Medicaid no cubren que un asistente de personal vaya a su casa para recibir capacitación. Tiene que ir a un centro de capacitación cinco días a la semana, de cuatro a cinco horas al día durante seis a ocho semanas. El seguro comercial cubre a un asistente del personal para que le enseñe en su casa, pero la mayoría de las personas que reciben diálisis en el hogar reciben Medicare o Medicaid”.
Añada su voz a la Ley para mejorar el acceso a la diálisis en el hogar para ayudar a personas como Precious a recibir la atención de calidad que se merecen.
A pesar de los numerosos desafíos a los que se ha enfrentado, o tal vez debido a ellos, Precious está viviendo una vida llena de propósito y pasión.
“Mi éxito y mi pasión por salir adelante me las dio la actividad como defensora. Poder interactuar con personas de la comunidad renal, tener la oportunidad de compartir mi experiencia”, dice Precious. “No muchas personas pueden decirlo, pero creo que soy mejor gracias a todo lo que pasé. Ahora me siento plena porque ayudo a la gente con mi trabajo de defensoría”.